Вернуться к обычному виду
Закрыть
Авторизация
Логин:
Пароль:

Забыли пароль?
Регистрация
Войти на сайт | Регистрация

Уполномоченный по правам ребенка
в Республике Башкортостан

официальный сайт

Первое лицо

Скоробогатова Милана Маратовна Скоробогатова Милана Маратовна

Уполномоченный по правам ребенка в РБ



   

Дорога к жизни

  • 26 февраля 2018

    Новости

       26 февраля 2018 года в канун Международного дня редких заболеваний Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» проведен семинар-круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких наследственных заболеваний», в котором приняли участие представители Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан, сотрудники Аппаратов по обеспечению деятельности Уполномоченных по правам человека и по правам ребенка в регионе, представители общественных организаций, врачи, студенты и аспиранты, взрослые пациенты, родители и дети, страдающие орфанными заболеваниями.
       День пациентов с редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие. Его цель – распространение информации о редких заболеваниях и привлечение внимания к существующим проблемам и органов власти, и широкой общественности.
       Уполномоченный по правам ребенка в Республике Башкортостан Милана Скоробогатова направила приветствие в адрес руководителя МОО «Дорога к жизни» Михаила Арсентьевича Кузнецова и участников мероприятия, в котором выразила уверенность, что консолидация усилий органов власти, докторов и ученых, общественных пациентских организаций поможет решить существующие проблемы и улучшить качество жизни людей, страдающих редкими заболеваниями.
       Выступающие рассказали о ряде редких заболеваний, ознакомили участников с научными достижениями в диагностике и лечении орфанных заболеваний, ответили на вопросы.        После завершения мероприятия все участники в знак солидарности с пациентами запустили в небо цветные воздушные шары, символизирующие радость и многоцветие жизни, готовность сопереживать и помогать друг другу.




    Дата создания: 27.02.2018 09:23:22

    Дата изменения: 27.02.2018 09:23:46

Возврат к списку